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    兩歲自閉癥兒子被稱為現實版"雨人"!養育高功能自閉癥歷經九九八十一道難關......

    來源:北大醫療腦健康官網     
    2022年03月04日
    527

      都說養育孩子如同一場修行,那么對于養育高功能自閉癥的學學媽媽來說,簡直充斥著九九八十一道難關......

      ——嗨腦仁

      分享:學學媽媽(化名)丨編輯:嗨腦仁

      “I’m not crazy. My mother had me tested。我不是瘋子,我媽媽帶我去檢測過。”

      沒錯,這是《生活大爆炸》中,那位智商高達187的科學怪才謝爾頓曾說過的話。

      在劇中,他有著強迫癥與潔癖,自我為中心也不善于關心他人,種種怪異的行為,讓他在人生中出了不少糗。我們在捧腹大笑的同時,也逐漸了解了這位阿斯伯格患者的生活趣事。

      并且,劇中的謝爾頓有著一位很暖心的母親,她的力挺讓謝爾頓找到了人生的意義,也讓他敢于打開自己,進而獲得了朋友,擁有了愛情。

    愛情

      回到現實中,學學媽媽恰好也遇到了這樣一個特殊的自閉癥孩子,他擁有超乎常人的記憶力,同時伴有高敏感的情緒、觸覺、聽覺、視覺。

      令人驚奇的是,近日的評估,學學獲得7分(7至25分屬于自閉癥譜系),正好踩在自閉癥與非自閉癥之間的界線,相較之前簡直是飛一般的進步。

      學學媽媽欣慰地看著評估結果,但說起養這樣的孩子,只能用「一言難盡」來形容了。

      No.1 現實版的“雨人”,止不住的痛苦

      記得2016年,兩歲的學學確診為中度自閉癥,由于感統失調,讓他的視覺記憶比正常人強13倍。

      13倍!是什么概念?也許下面的例子會更直觀。

    直觀

      ?一個字母玩具上每個字母的顏色,學學都倒背如流。

      ?如何由香港馬鞍山乘港鐵到金鐘,他能把每個港鐵站的名字逐一背出來。

      學學的能力簡直就是現實版的“雨人”!

      「但在日常生活中,他那驚人的記憶力與高敏感度也造成了許多麻煩?!箣寢屓滩蛔「袊@道。

      ?學學才幾個月大,就沒緣由地撞嬰兒床,即使加了軟墊,也非要撞到堅硬處去;

      ?學學睡覺時,父母轉身的聲音都會驚醒他,喂奶的溫度相差一點點,他都能感受到;

      ?因為肌膚敏感,每晚蓋被子不久,不是哭醒就是驚醒;

      ?去超級市場購物,他需要新的視覺刺激,重復見過的商品都會令他大哭;

      ?情緒也很敏感,常常莫名其妙發脾氣,隨時準備轟炸爸媽。

      并且學學相當固執,若日常生活中的細節不符合要求就會發脾氣。

      比如媽媽曾給他一盒全新的糖,有些糖半溶地黏在盒邊較高位置,下一次再給他一盒全新的糖,他發現糖果沒有溶,他會執拗地說:「你上次給我的不是這樣的,這盒少了。

      一切都要按規律,并且事先說好。每天早上,媽媽和學學都會一起確認當天的日程,他不喜歡突如其來的事。

      聽起來就挺令人崩潰的!養育一個這樣的孩子仿佛每天在鋼絲上跳舞,但是學學媽媽卻說:「雖然挺累的,但我們其實更心疼孩子,學學自己更痛苦吧?!?/strong>

      記得學學有幾次玩水,爸爸生氣了。后來,他會猜到爸爸大概什麼時間發怒,就會在前一刻趕走爸爸,并跟他說:「你留在房中,我以后在客廳?!?/p>

      后來媽媽問他原委,才明白爸爸發怒的樣子,在他的腦海里變成了無數幀影像,每次見爸爸生氣,都會重新喚回每一張照片的記憶,相當于這種痛苦與恐懼在學學心中一直回放,放大了好多倍!

      這該是多么痛苦和無助呀!

      所以學學媽媽直言:「對學學的一切,我都接納和理解,我希望自己能幫助孩子越來越好。

      No.2 建立自然社交,學習冷靜自控

      更讓人無法想象的是,面對學學的特殊和高敏感,五年來,媽媽從沒有生氣過,始終保持冷靜與耐心。這樣用心的付出,也終于讓學學媽媽撥開烏云見太陽。

      那到底學學媽媽做了哪些事情呢?

    事情

      訓練孩子留意身邊的事物

      首先媽媽每天放學都會詢問學學,某位同學是誰來接送,久而久之,學學就會自動說學校的事。

      并且媽媽還有一個秘密武器——一本與老師交流的記事本,一年來校方跟她通過這本通訊記事本,溝通孩子的情況。例如學學曾執著用某一顏色的勺子,校方就制定獎勵計劃,勸他放下固執,30天就能得到獎勵,這對學學來說可是很有吸引力的。

      報讀「感覺統合」課程

      媽媽也意識到,干預必須配合科學高效的課程,所以為學學報讀了「感覺統合」課程,跟其他小朋友一起學習訓練視覺跟肢體協調,例如根據顏色跳飛機、以手拉環撐起身體等體能訓練。學學回應指令的能力,比在家中好。上課頻率是平日一節課,周末一節課。

      建立自然社交

      在整個干預的過程中,「自然」社交,也起到了很大的作用。

      在感統課程中,學學結識了一位好朋友。好朋友會主動牽手、擁抱,學學在社交過程中學到了很多社交行為。學學還會跟好朋友一起搭車,不斷聊天,那15分鐘時間等同社交課,這可是可遇不可求的。

      媽媽也常常帶學學去公園玩,「其實他喜歡和人相處?!挂酝∪鉄o力,下樓梯有天旋地轉的感覺,常常沿著公園來回走半天。幸好后來遇到懂得包容的大哥哥搭訕,帶他一起玩。現在學學每天駕著單車繞圈,身體強壯了,也開始主動帶玩具跟別人分享。

      試著拒絕孩子

      學學媽媽雖然從來沒有對學學發過脾氣,但并不代表她對學學百依百順 。「有時候家長要試著狠一下心,稍微拒絕一下孩子,也許孩子會帶給我們不一樣的收獲?!?/strong>

      有次回家時,媽媽趕不及進電梯,他哭得很厲害,不斷要求媽媽陪同再乘電梯,媽媽冷靜地拒絕:「你要重新來一次?!?/p>

      學學就站在那里,鬧了一會,鄰居都聽見他的哭聲,他最后哭著說:「是我不對啦,我安靜,我不再哭?!?/p>

      就這樣,媽媽偶爾的拒絕,讓他漸漸懂得了邏輯,懂得了冷靜。

      不過學學媽媽提醒其他爸媽的是,這種拒絕要適度,要根據孩子的能力來。

      巧妙使用工具

      整個干預過程,僅照搬書本理論是不行的,家長也要多動腦,看能不能采用一些工具來輔助,這方面學學媽媽的方法就很值得大家借鑒。

      放學后,媽媽為學學戴上降噪耳機。在寧靜的環境下,若有高分貝的聲音突襲——例如貨車呼嘯而過的隆隆聲,學學會感到不安。但循序漸進地,學學已經漸漸習慣四周的噪音「其實他聽到的?!?/strong>

      No.3 悉心照料觀察,媽媽成救生圈

      這個過程看似無比順利,但只有學學媽媽知道這背后的折磨。

      學學的敏感情緒,在日常生活中常常爆發。不開心時,他會在家中用老師的語氣,背誦出曾經聽到的責罵:「你沒帶眼睛上學??!」

      對于這種情況,學學媽媽早就司空見慣了。畢竟沒有人比父母更了解自己的孩子。

      學學媽媽有一個很神奇的比喻,她說照料一個高敏感自閉癥的小朋友,如照料鸚鸝一樣「要用腦,要用心了解他,越了解他,他就越喜歡你?!顾詫W學很信任媽媽,而且相當依賴,也愿意配合干預。

      但媽媽也明白:「你終要讓他學會自己面對,無人能夠長期照顧他,那些生活瑣碎事才是最恐怖、最難搞的。因為別人不會跟他重新坐一次電梯,不會24小時在一起,不會長期對著他,所以學會慢慢放手也很重要?!?/p>

    重要

      現在媽媽會讓學學走在前方,她沒有像之前一樣牽他的手,而是放任他在熟悉的道路上奔跑。剛開始學學走到馬路口,會馬上停下來,左望右望,等媽媽來到,才過斑馬線。媽媽也嘗試讓學學獨立出行,只不過還是不放心,會在后面悄悄張望。

      在孩子逐漸成長的過程中,學學媽媽對于孩子上普校的事,表現出擔憂?!?strong>學學很特殊,我擔心他無法融入,如果他被任何老師、任何小朋友罵,他就會不想上學,不想再見那個人。因為他沒法忘掉那個記憶,沒有人可以做手術將那個記憶從他的腦海中抹掉?!?/p>

      俗話說:養兒一百歲,長憂九十九。

      對于學學而言,未來的路還很長,社交問題,或許會成為學學步入校園后的一道檻。但作為家長,畢竟不能做到24小時不離不棄。既然如此,不如得體退出,遠遠觀望,陪孩子一起迎接未來的欣喜與向往。

      正如學學媽媽所說:這難解的結,要嘗試解開,也盡量不去過于憂慮將來。

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